Ervaring mantelzorger NAH

Ariene, Mike en Hester

Ariene, Mike en Hester

Ariene (49) en Mike (54) leerden elkaar 23 jaar geleden kennen. Ze hebben een sterke band en zijn in 2003 getrouwd. Samen reizen ze graag de wereld over en houden van de natuur. In hun woning kun je prachtige zelfgemaakte foto’s bewonderen van mooie reizen die ze samen gemaakt hebben. Zo hebben ze Kenia bezocht en in 2006 het, toen nog, 9 maanden oude weesolifantje Loijuk geadopteerd. De naam van het olifantje past perfect bij Mike en Ariene omdat hun achternaam Looij erin verwerkt zit. Inmiddels is Loijuk weer terug in het wild en heeft in 2019 zelfs een baby gekregen. In oktober 2019 gingen Ariene en Mike naar Denemarken voor een foto-excursie om de bronsttijd van de damherten te fotograferen. Ariene en Mike waren die dag vroeg opgestaan en hadden prachtige foto’s gemaakt. Ariene vertelt: “Op de terugweg in de auto naar huis begon Mike onduidelijk en binnensmonds te praten. Hij zat op de achterbank. Toen we aankwamen bij het appartement stapte Mike niet uit de auto en toen ik de autodeur opende zat hij scheef in de auto. Ik heb samen met een vriendin meteen 112 gebeld. Mike is met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht en hier bleek dat hij een ernstige hersenbloeding had gehad in de rechter hersenhelft. Mike ging heel hard achteruit. Ik zag hem wegglippen en voelde mij machteloos. Midden in de nacht is hij geopereerd. Daarna lag hij een week in kunstmatige coma. 1 week later kwam hij bij uit zijn coma en begon hij wat te praten. In het begin was het onverstaanbaar, maar zijn spraak kwam beetje bij beetje terug. Zijn linkerkant was verlamd”.

Na 3 weken is Mike van Denemarken overgeplaatst naar Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Hier heeft Mike nog 4 weken gelegen en daarna is hij gaan revalideren bij Klimmendaal. Beetje bij beetje kwam zijn spraak weer terug. Mike’s lange termijngeheugen is prima, maar het korte termijn geheugen is van slag. Hij kan nu wel vaker gebeurtenissen onthouden die hem interesseren, maar het lukt hem niet om meerdere dingen tegelijk te doen. Door de hersenbloeding is Mike’s linkerkant verlamd en ook mist hij voor een deel het zicht aan de linkerkant. Dat noemen ze ‘neglect’ voor links, eigenlijk bestaat links voor hem niet meer. Hij kan zijn linkerbeen gedeeltelijk weer gebruiken maar zijn arm en hand niet. Stap voor stap heeft Mike weer leren zitten, staan en lopen en heeft hard gewerkt. Hij moet zich behoorlijk concentreren en zegt zelf: “het is vermoeiend omdat ik mijn best moet doen om ook links mee te nemen in het kijken”. Bij Klimmendaal vertelde de revalidatiearts aan Ariene en Mike dat hij niet meer thuis kon wonen en naar een zorginstelling moest, ze waren bezig om te bekijken op welke plek ze Mike konden plaatsen. Maar Mike wilde niet naar een instelling.

Ariene vertelt: “Ik heb in maart 2020 ons huis laten verbouwen, de bad- en slaapkamer zijn verplaatst naar de begane grond. In mijn achterhoofd had ik het idee dat Mike in ieder geval in de weekenden naar huis kon. Ik heb snel gehandeld hierin en niet afgewacht”. Gelukkig ging Mike goed vooruit en werkte hard aan zijn revalidatie. Ariene kreeg via haar werkgever het nummer van Adviespunt Zorgbelang door. Zorgbelang is een onafhankelijke cliëntondersteuner en heeft Ariene geholpen om te bekijken wat er nodig was om Mike weer thuis te laten wonen, en hoe ze dat kon regelen. De hulp van Zorgbelang was onmisbaar voor Ariene. Ze hebben haar geholpen met het budget voor de zorg thuis. Maar ook met het regelen van thuiszorg.

Doordat de zorg goed is geregeld kan Mike toch thuis wonen. Op 18 juni 2020, 9 maanden later mag Mike weer naar huis. Mike is zo opgelucht dat hij weer thuis kan wonen. Beiden zijn ze geëmotioneerd als ze vertellen over het moment van thuiskomen.

Ariene vertelt: “Ik kon pas thuiszorg aanvragen 1 week voordat Mike thuis zou komen. Dat heeft behoorlijk stress opgeleverd, maar gelukkig niet voor mij. Zorgbelang heeft 7 aanbieders gebeld en uiteindelijk kwamen we terecht bij Home Instead. Achteraf een erg fijne keus omdat Home Instead werkt met zowel Algemene Dagelijkse Lichaamsverzorging; persoonlijke verzorgingsuren en ook respijt. Hierdoor kunnen ze bijvoorbeeld ook een mantelzorgpauze bieden voor Ariene in de vorm van ‘caregivers’ die voor Mike zorgen en ontspannen activiteiten met Mike doen. Daarnaast zijn ze flexibel en ze komen langs als de cliënt dat wil, bijvoorbeeld ook af en toe in de avonduren. Ze werken met 4 vaste caregivers die Mike goed kennen.

Mike vertelt: “Thuis wonen gaat prima zo, ik krijgt niet alleen hulp van Home Instead maar ook fysio- en manuele therapie, ergotherapie en kijktrainingen van Visio”. Mike gaat ook 2x per week naar dagbesteding en kan bij de zorgboerderij Tokhok zijn hart ophalen aan het verzorgen van dieren.

Ariene geeft aan: “Dat Mike weer thuis woont, was een kleine kans - 5% volgens Klimmendaal - maar het is ons gelukt! Naast mijn zorg voor hem, heb ik een baan en werk nu 24 uur per week. Daarnaast heb ik ook tijd voor mezelf nodig. Rust nemen, even uitslapen en dingen voor mijzelf doen”. De respijturen die de caregivers geven zorgen er voor dat Ariene rust krijgt. De caregivers kunnen Mike ook helpen als hij naar de wc moet en er ADL handelingen nodig zijn. Naast dat ze 6 dagen in de week elke ochtend komen en Mike helpen met wassen, aankleden en ontbijten, bieden ze ook 2x per week, als Ariene is werken, lunchhulp. De pauze-uren voor Ariene zijn elke woensdagavond, tweewekelijks op donderdagavond en 1x per maand op maandagochtend. Dat klinkt best veel maar Mike kan maximaal 20 minuten alleen thuis zijn Ik bezoek dan bijvoorbeeld mijn ouders in Ede en ik gebruik het ook om rustig boodschappen te doen.

Één van de 4 caregivers is Hester. Hester (36) heeft een achtergrond in de zorg en heeft voordat ze hier ging werken kunstgeschiedenis gestudeerd en in een dierenkliniek gewerkt. Vanaf het begin dat Mike thuis kwam, is Hester al betrokken. Er was vrij snel een klik met zowel Ariene als Mike. Ze hebben veel gezamenlijke interesses. Ze houden allemaal van dieren en reizen. “Ik heb interesse in geschiedenis en archeologie en Mike weet daar veel van af. Ik leer altijd wel iets als ik hier ben” zegt Hester. “Mike en Ariene hebben 2 zwarte katers en ik heb die thuis ook. Als ik langs kom voor de ontspannende avonden gaan Mike en ik vaak films kijken. Ook daarin hebben we dezelfde interesses. We kijken vaak een filmreeks zoals Lord of the Rings”. Het geeft Hester veel voldoening en enthousiast vertelt ze: “Het is bijzonder om dit werk te mogen doen. Voor mij is het simpel, maar ik ervaar dat Ariene en Mike er veel aan hebben”. Mike heeft een verzameling dvd boxen en samen kijken ze graag naar series, fantasy films en science fiction. Mike kijkt uit naar de filmavondjes en Ariene geniet van haar vrije tijd.

Ariene vertelt: “Het zorgen voor Mike is best zwaar, maar als hij niet thuis had gewoond was het zwaarder geweest. Ik had me dan meer zorgen gemaakt. Onze liefde voor elkaar maakt ons ook sterk. We zijn een mooie combinatie. Mijn daadkracht heeft ons geholpen en Mike is verstandig en ik kan er op vertrouwen dat hij geen dingen doet die zijn veiligheid in gevaar brengen. Mike heeft ook een ingenieus alarmsysteem om zijn pols en kan hier op drukken zodat ik een seintje krijg en dan meteen naar hem toe kan gaan”.

Ariene sluit af met adviezen voor andere mantelzorgers: “Zorg voor een onafhankelijke cliëntondersteuner die mee denkt en adviseert. Ga goed na wat je zelf nodig hebt. Denk na over het volhouden van de zorg op de lange termijn. 1 week, 1 maand hou je het vol, maar hou je het ook 1 jaar vol? Bespreek de invulling van zorg samen als dat kan. Mike kan zijn mening uiten en meedenken. Hij heeft hierdoor plezier in de invulling en dat geeft mij vertrouwen en rust. Ga niet blindelings uit wat instanties zeggen en ga zelf op onderzoek uit en weet dat respijtzorg mogelijk is”.

 

Lees meer
Annelies en Frans

Annelies en Frans

Annelies (74) en Frans (76) Wolters wonen al 35 jaar in Elderveld. Zij hebben in de achtertuin het uitzicht op de pannenkoekenboerderij en de biologische tuinbouwvereniging Elderveld. 25 jaar geleden begon Frans zinnen te herhalen en vergat situaties. Annelies maakte zich zorgen en pas na 3 jaar werd geconstateerd dat Frans een hersenbeschadiging had opgelopen door een hersenbloeding. Het lange termijn geheugen van Frans is prima. Frans weet alles wat hij 25 jaar geleden en daarvoor leerde. Zijn korte termijn geheugen verdween waardoor Frans zich niets herinnert wat zich 15 minuten eerder heeft afgespeeld. Hierdoor is Annelies nu al 25 jaar mantelzorger.

Lees meer
Cookie melding OK Toestaan Weigeren Lees voor meer informatie onze privacyverklaring privacy Cookie instellingen